Lunedì, 17 Dicembre 2018 | Login

 Gentilissimi,

il Dipartimento di Psicologia dell’Università degli Studi di Milano-Bicocca e Anacc Onlus stanno avviando un progetto di ricerca dal titolo

La qualità della vita lavorativa dopo la diagnosi di malformazioni cavernose cerebrali”.

Grazie alla Vostra partecipazione, potremo accrescere le nostre conoscenze in merito alla patologia da un punto di vista psico-sociale indagando quegli aspetti che limiterebbero o promuoverebbero il benessere, il reinserimento e l’esperienza occupazionale del paziente lavoratore con Malformazioni Cavernose Cerebrali (CCM).

Se sei un paziente con CCM che sinora non ha mai subito interventi neurochirurgici per il trattamento di esse e se sei in età lavorativa

(18-65 anni), potrai prendere direttamente parte alla ricerca cliccando sul link sottostante ed essere indirizzato alla compilazione del questionario.

Link questionario.

Vi ringraziamo vivamente per il Vostro contributo.

 

Per la tua prima navigazione.
L’ angioma cavernoso cerebrale  è anche detto emangioma cavernoso, cavernoma, malformazione cavernosa, CCM (nella forma sporadica) , FCCM (in quella familiare).
La forma sporadica, ossia solo un angioma cavernoso e nessuna familiarità NON è malattia rara ma ha una prevalenza molto alta.
La forma familiare ossia genetica ha una prevalenza di 15.0 su 100000 persone quindi è una forma rara.
E’ importante comprendere che si necessita , sulla base della sintomatologia , di più specialisti che ci seguano : dal neurochirurgo, al genetista, al neurologo,neuropsichiatra,  epilettologo, fisiatra, logopedista… ma è importante anche sapere che spesso gli angiomi possono sanguinare e poi restare silenti per tutto il resto della nostra vita e occorre ancora sapere che spesso si hanno gli angiomi ma nessun sintomo .
Troverai una quantità di articoli che ovviamente non devono essere mai intesi come sostitutivi dei tuoi medici specialisti ma informativi.
Ci definiamo “cavernoniani”: questo termine fu coniato da Alessandro quando, con i suoi otto anni, sentì l’esigenza di identificarsi e da allora lo usiamo un po’ tutti .
Per qualsiasii domanda non esitare a metterti in contatto con noi .
Grazie
La Presidente
Treglia Rita

Angioma Cavernoso Cerebrale.
Gli angiomi cavernosi sono lesioni vascolari tondeggianti di aspetto somigliante a pop-corn o a una mora. Dal colorito brunastro e con superficie irregolare e lobulata; si possono presentare in tutto il sistema nervoso centrale
e cioè a livello cerebrale, nel midollo spinale, nei nervi cranici, nei ventricoli cerebrali e a livello delle orbite e sono circa il 10% delle malformazioni vascolari di tutto il sistema nervoso centrale.

Si possono distinguere due quadri di presentazione:

 

  • la forma sporadica in cui il paziente di solito presenta un solo angioma cavernoso e non vi è storia familiare positiva per questo tipo di lesioni.
  • la forma familiare in cui solitamente gli angiomi cavernosi sono multipli e/o vi è storia familiare.

Quest’ultima forma è trasmessa come carattere autosomico dominante. La gravità clinica è variabile ed età dipendente, essendo condizionata essenzialmente dalla dimensione, dalla localizzazione e dal’epoca della comparsa delle lesioni.
Ad oggi sono noti tre geni responsabili della malattia che è rara solo ed esclusivamente nella forma, appunto, genetica/familiare.
La sintomatologia degli angiomi cavernosi è molto varia in base alla localizzazione e tendenza al sanguinamento le crisi epilettiche sono il sintomo più comune; deficit neurologici focali di tipo transitorio, progressivo o fisso; mal di testa; vertigini; diplopia.

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